Hania zmaga się z ciężką nieuleczalną chorobą genetyczną, jaką jest miopatia wrodzona, wynikająca z mutacji genu CACNA1S. Hania jest jedyną osobą w Polsce i 15-tą na świecie zdiagnozowaną z tą mutacją. 

Hania jest wiotka osiowo, nie połyka, jest karmiona przez zgłębnik tzw. Pega. Nie trzyma głowy, nie siedzi. Unosi rączki i nóżki, potrafi utrzymać w ręce zabawkę. Przewraca się na boki.

Dziewczynka wymaga intensywnej codziennej rehabilitacji, leków i specjalistycznych konsultacji, co wiąże się z ogromnymi comiesięcznymi kosztami.

Dzięki Waszej pomocy, możemy pomagać Hani w jej codziennej walce o zdrowie!

AKTUALIZACJA

Hania wciąż zmaga się ze znacznym obniżonym napięciem mięśniowym, brakiem ssania i połykania. Dzięki intensywnej kosztownej codziennej rehabilitacji udaje się jej utrzymywać  pozycję siedzącą,  robić samodzielne kroki lecz nadal nie ma pełnej kontroli głowy. Wciąż jest karmiona bezpośrednio do żołądka przez PEG. 

Jest pod stałą opieką wielu specjalistów: pediatry, ortopedy, ortodonty, kardiologa, laryngologa, lekarza rehabilitacji, rehabilitantów, neurologopedy – specjalisty od problemów karmienia,  logopedy – specjalisty od rozwoju mowy.

Hania co miesiąc jest podawana serii elektrostymulacji mięśni twarzy, języka i podniebienia, systematycznie uczęszcza na fizjoterapię w wodzie. 

Nadal wymaga i będzie wymagać codziennej rehabilitacji oraz pracy z wieloma terapeutami.

Hania to wyjątkowy mały człowiek, który dzięki systematycznej rehabilitacji zdobywa kolejne szczyty prowadzące do samodzielności

Dotychczas wsparliśmy Hanię, pokrywając koszty rehabilitacji na 22,5 tysiąca złotych.

Z całego serca dziękujemy naszym Darczyńcom za pomoc.